È molto importante fare un focus riguardo il contesto da cui parte il processo che porta alla diagnosi, o nel migliore dei casi, alla diagnosi precoce: il contesto familiare.
In particolare è significativamente importante porre l’attenzione sulle reazioni dei genitori alla diagnosi, che possono influire più o meno positivamente alla determinazione della stessa, in base alla loro intensità e diversità. Innanzitutto dobbiamo sottolineare che non tutti i genitori vivono la diagnosi di Disturbo dello Spettro dell’Autismo del figlio allo stesso modo; infatti mentre in alcuni casi la comunicazione della presenza di un disturbo viene considerata una conferma dei propri dubbi e delle proprie preoccupazioni, in altri casi le reazioni possono comportare ai genitori shock, dolore e smarrimento, nonostante ci fossero già presenti sospetti a riguardo.
Le negative reazioni dei genitori alla diagnosi derivano da due aspetti principali: la constatazione della presenza di un disturbo, più o meno grave e le caratteristiche stesse del processo di diagnosi. Per quanto riguarda il primo aspetto alcuni studi hanno sottolineato che lo stress percepito dai genitori dinanzi alla diagnosi è maggiore nei casi di Disturbo dello Spettro dell’Autismo, piuttosto che nei genitori di bambini con altre tipologie di ritardo dello sviluppo. Ciò sarebbe dovuto anche alla caratteristiche stesse del disturbo: ritardo cognitivo, problemi comportamentali, umore irritabile, iperattività ridotta o assente capacità di prendersi cura di sé, deficit nel linguaggio, difficoltà sociali e necessità di essere accuditi per tutto l’arco della vita.
Per quanto riguarda invece il processo diagnostico, sono stati individuati alcuni aspetti che incidono negativamente sulle reazioni dei genitori alla diagnosi. Un primo aspetto molto importante è l’eccessivo tempo di attesa prima di ricevere la diagnosi a partire dalla prima identificazione dei sintomi. Questo significativo disagio viene considerato in maniera particolarmente negativa dai genitori, sia perché il ritardo nel ricevere diagnosi si associa ad ansia, incertezza e senso d’impotenza, sia a causa del fatto che i genitori hanno la netta sensazione di perdere del tempo prezioso per poter iniziare un intervento adeguato alle necessità del proprio bambino.
Parlando del rapporto coi professionisti, è stato dimostrato che anche il modo in cui gli specialisti stessi si pongono nei confronti dei genitori e le informazioni che forniscono, hanno una rilevanza importante. Infatti i genitori sono maggiormente soddisfatti del processo diagnostico quando hanno la possibilità di fare delle domande, quando vengono fornite loro informazioni utili e rassicurazioni e quando i professionisti si mostrano empatici nei loro confronti.
La cura e la crescita di un figlio con un funzionamento neurodiverso comporta la ridefinizione dell’assetto familiare nella sua quotidianità e in particolare impone l’acquisizione di specifiche competenze necessarie alla comprensione delle esigenze del proprio figlio , utili per evitare involontari errori educativi che potrebbero, da una parte rinforzare alcuni “comportamenti problema” e, dall’altra, generare nei genitori sentimenti di frustrazione ed inadeguatezza. L’attenzione al lavoro con i genitori non è solo attenzione alla cura e al supporto di situazioni difficili o molto difficili, ma è anche un lavoro di prevenzione affinche’ la diagnosi non condizioni negativamente tutta la vita della famiglia e non sia vissuta come un peso impossibile da sostenere.
